Dienstag 19. September 2017

Inhalt:

„Ich denke, sie hat ein gutes Leben“

 

„Grüß Sie. Wir haben doch etwas gefunden – es fehlt ein Stück von einem Chromosom!“

 

Ich hielt das Lenkrad fester und warf einen Blick auf meine Töchter, die hinter mir im Auto saßen. Das erste Ziel war jetzt einmal, gut nach Hause zu kommen und dann über diese Mitteilung des Kinderarztes nachzudenken, der die genetische Untersuchung bei unserer kleinen Tochter vorgeschlagen hatte.

 

Ich setzte das Auto nicht in den Straßengraben und fuhr auch nicht gegen den nächsten Baum, obwohl mir diese Gedanken einen Moment durch den Kopf gegangen waren. Vielmehr parkte ich es brav in die Garage, holte die Mädchen heraus und ging nach Hause.

 

Die nächsten Tage waren ferngesteuert – ich surfte viel im Internet herum, hatte auch bald einen Namen für die genetische Veränderung meiner Tochter und versuchte, die Liste potentieller schrecklicher Symptome mit dem kleinen Wesen in Einklang zu bringen, das schon fast 2 Jahre mit uns zusammenlebte.

 

Es passte einfach nicht zusammen! Natürlich war sie in der Entwicklung auffällig, und wir hatten schon etliche Therapien hinter uns. Sie fing aber gerade an, die ersten Schrittchen zu machen, war im Essverhalten besser, liebte Bücher, Musik und Schwimmen,…

 

Leider erhielten wir keinerlei psychologische Unterstützung, und unserer Familie ging es in der nächsten Zeit recht schlecht. Mit der Zeit wurde es besser – einfach, weil wir und insbesondere ich irgendwann aufhören konnten, im Kind den kleinen Alien mit der seltenen genetischen Veränderung zu sehen.

 

Sie war und ist einfach ein Kind, das bei normaler Intelligenz immer wieder Blockaden überwinden muss, weil ihre Wahrnehmung anders ist als bei anderen Menschen. Unsere gesamte Geschichte mit allen Ereignissen hier zu erzählen, würde definitiv den Rahmen sprengen, aber ich kann sagen, dass das Leben mit der Kleinen uns alle verändert und sehr bereichert hat.

 

Es ist eher zufälligerweise passiert, dass ich keine Fruchtwasseruntersuchung machen ließ. Die Nackenfaltenmessung war unauffällig, und der geplante Geburtstermin unserer Kleinen fiel genau auf meinen 35. Geburtstag. Ich bin nicht einmal sicher, ob die genetische Veränderung bei Erstellung eines Karyogramms ohne weiterführende Untersuchungen aufgefallen wäre. Möglich ist es, weil es sich um eine große Deletion handelt.

 

Und das fängt das Rad „hätte – wäre – würde“ in meinem Kopf zu laufen an, denn die Aussage der genetischen Beratung, die ich nach der Diagnose telefonisch erhalten habe, war „Diese Menschen sind sehr fröhlich und lernen nicht sprechen.“

 

Ob ich bzw. wir uns auf so einen Menschen hätten einlassen können, weiß ich nicht, und ich bin unendlich froh, dass wir nicht vor diese Entscheidung gestellt wurden.

 

Wie auch bei etlichen anderen genetischen Veränderungen gibt es bei dieser Deletion eine ganz große und individuelle Bandbreite an Auswirkungen, und eine verlässliche statistische Aussage kann man aus weltweit 25 dokumentierten Fällen nicht wirklich ableiten.

 

Unsere Tochter ist jetzt 5 ½ Jahre alt und geht in einen Integrationskindergarten. Sie hat im letzten Jahr angefangen, in ganzen Sätzen zu sprechen. Motorisch ist sie langsam aber für andere nicht mehr auffällig. Musikalisch ist sie ausgesprochen begabt und spielt auf ihrem Kinderklavier viele Melodien, die sie aufgeschnappt hat. Sie darf in Kürze mit Klavierunterricht beginnen.

 

Mit großer Wahrscheinlichkeit wird sie in eine Montessori-Schule gehen, da dort die Gruppen kleiner sind und der Fokus auf der Individualität der Kinder und auf dem Respekt voreinander liegt.

 

Ich denke, dass sie ein gutes Leben hat und haben wird. Ihre Probleme sind wohl da, werden aber wahrscheinlich im Laufe der Zeit, bei weiterer intensiver Förderung, immer mehr verflachen.

aktion leben österreich, Dorotheergasse 6-8, 1010 Wien | PSK-Konto 7.331.600 | BLZ 60.000 | Tel. 01/512 52 21
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