Freitag 17. November 2017

Inhalt:

An den Grenzen des Systems

Schwer durchschaubare Förderungen, Willkür und Schikanen bei der Genehmigung von Therapien… Wie es Eltern eines Kindes mit einer Chromosomen-Besonderheit geht, schildert Simone G.

 

Das Leben mit einem behinderten Kind bereitet freude, ist aber auch physisch anstrengend, psychisch belastend und emotional erschöpfend. Zusätzlich stößt man als Betroffener von Anfang an häufig an die Grenzen unseres „Systems“, das angeblich alle sozialen und gesundheitlichen Belange in Betracht zieht und umfassende Hilfe verspricht.

 

Nachstehend eine Auflistung jener Bereiche, die uns in den letzten vier Jahren Probleme bereitet haben:

 

Finanzielle und andere Form von Förderungen

  • Großer Aufwand um Fördermöglichkeiten zu finden und auch nutzen zu können: es gibt keine zentrale Information zu möglichen Förderungen, die jeweils auf unterschiedliche Weise bei unterschiedlichen Stellen zu beantragen sind. Jedesmal gilt es
    • das System zu verstehen
    • die Zuständigen zu identifizieren
    • die richtigen Formulare zu organisieren (bzw. erfreulicherweise auch oft online auszufüllen)
    • die notwendigen Unterlagen, Einkommensnachweise und Gutachten zusammenzutragen
    • und nicht zuletzt, die – meistens am Vormittag stattfindenden – Termine wahrzunehmen und zum x.-ten Mal die Erfahrungen mit dem Kind zu schildern. Beliebte Eingangsfrage „Wie war denn die Schwangerschaft?“

ÄrztInnen

  • Mangelnde Qualitätskontrolle bei KinderärztInnen:

    über lange Zeit wurden wir von unserem damaligen Kinderarzt „eingelullt“. Er erkannte die neurologischen Probleme unserer Tochter bzw. die Notwendigkeit zum Handeln nicht. Bei den MUKI-Pass-Untersuchungen hinterfragte er nichts und meinte nur „das wird schon“. Wir haben auf diese Weise einige Therapiemonate verloren.
  • Generell eine schlechte Kommunikation zwischen ÄrztInnen und PatientInnen sowie deren Eltern:

    immer wieder erlebte ich, dass ÄrztInnen mir interessiert und erstaunt bei meinen Erzählungen über die Probleme und den Werdegang unserer Tochter zuhörten. Als „Fall abseits der Statistik“ wird man bestenfalls an den nächsten Neurologen verwiesen und im Grunde mit dem Kind alleine gelassen.

Therapiezentren

  • Lange Wartelisten bei den Entwicklungszentren und bei den KassentherapeutInnen.:

    wenn mein Kind spezielle Hilfe braucht, möchte ich nicht ein Jahr lang darauf warten! Das ist allerdings bei den Entwicklungszentren der Stadt Wien (ZEF etc.) oft der Fall.
  • Das Therapieangebot ist mager und auf wenige konventionelle Therapien beschränkt:

    Jenen Glücklichen, die, normalerweise nach langer Wartezeit, einen Platz in einem Therapiezentrum mit Kassentherapeuten ergattern, werden üblicherweise Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie angeboten, manchmal auch Hippotherapie und Musiktherapie. Das sind alles gute Ansätze, allerdings weder in Frequenz noch Inhalt ausreichend, um einem schwerer betroffenen Kind wirklich weiterzuhelfen. Alternative Ansätze werden skeptisch betrachtet und in keiner Weise finanziell unterstützt.

Rehabilitations-Aufenthalte

  • Arbeitsrechtlich keine Deckung der Begleitung unmündiger Angehöriger zu Reha-Aufenthalten:

    die Anwesenheit von Eltern zur Betreuung ihrer Kinder bei Reha-Aufenthalten zum Beispiel in neurologischen Kliniken ist unbedingt notwendig, da sie die Pflege (Füttern, Wickeln,…) und den Transport ihrer Kinder zwischen den verschiedenartigen Therapien übernehmen müssen (das wäre personell in der Klinik sonst nicht abgedeckt). Die Abwesenheit der Eltern ist allerdings arbeitsrechtlich während dieser üblicherweise jährlich mindestens vier-wöchigen Aufenthalte nicht gedeckt, und die Eltern verwenden meistens ihren Erholungsurlaub um ihre Kinder begleiten (und betreuen) zu können.
  • Genehmigung von Reha-Aufenthalten durch Gebietskrankenkassen, insbesondere die WGKK, erscheinen willkürlich bzw. ist die Argumentation nicht transparent:

    Es ist oft nicht nachvollziehbar, nach welchen Kriterien ein Reha-Aufenthalt genehmigt wird. Ich kenne persönlich ein Kind, dem ein weiterer Reha-Aufenthalt nicht genehmigt wurde, weil es beim letzten Aufenthalt zu wenige Fortschritte gemacht hatte. Ich kenne ein weiteres, bei dem vom Primarius des Reha-Zentrums die Fortschritte bestätigt wurden und trotzdem eine Verlängerung des Aufenthaltes um 2 weitere Wochen abgelehnt wurde. Bei anderen Kindern mit einer ähnlichen Behinderung war die Genehmigung über Jahre hinweg niemals ein Problem. Es ist für die Versicherten nicht nachvollziehbar, ob eine Genehmigung erteilt werden wird. In Folge ist auch die Planung eines solchen Aufenthaltes (Abwesenheit vom Job, Unterbringung der Restfamilie) schwierig.

Therapeuten allgemein

  • Mangelnde Qualitätskontrolle bzw. keine Standards bei Logopäden:

    auch bei Wahltherapeuten sind die Wartelisten oft sehr lang. Die Ausbildung ist standardisiert, allerdings bleibt es dann jedem Logopäden überlassen, ob und inwiefern er sich weiterbildet. Wir haben durch (teure) Logopädie bei einer Logopädin, die sich mit dem Störungsbild unserer Tochter einfach nicht auskannte, immerhin zwei Jahre logopädische Förderung verloren.

Krankenkassen allgemein

  • Die Entscheidungen der Gebietskrankenkassen, insbesondere der WGKK, scheinen willkürlich und nicht nachvollziehbar:

    Unsere Tochter hatte eine Verdachtsdiagnose auf „verbale Dyspraxie“ – eine Störung bei der Kontrolle der Mundmotorik, die mit den richtigen Therapieansätzen gut behandelbar ist. Nachdem ich lange Zeit in Wien vergeblich nach einer Therapeutin gesucht hatte, die die entsprechende Therapie anbieten würde (auch Nachfragen bei Logopädie Austria ergaben gar nichts), erfuhr ich von der Möglichkeit einer Kur im deutschen Werscherberg, wo man auf die beschriebene Problematik spezialisiert ist. Ich wurde in meinem Anliegen nicht einmal angehört, sondern mein Vorschlag bei einem Gespräch mit dem Medizinischen Dienst rundheraus abgelehnt beziehungsweise wurde ich auf die ambulante Durchführung einer Therapie verwiesen. Auf meine Bitte, mir doch entsprechende Therapeuten zu nennen (immerhin ging es für meine Tochter ja um die Frage, ob sie schon oder nicht eine Lautsprache erwerben würde!), erhielt ich keine Antwort.
  • Der Beantragungsweg für längerfristig durchgeführte Ergotherapie bei Wahltherapeuten ist bei der WGKK unnötig aufwändig:

    unsere Tochter hat über viele Monate hinweg, teilweise zweimal wöchentlich, Ergotherapie erhalten. Die Verordnung für jeweils zehn Sitzungen ist vom Kinderarzt unter Angabe eines Diagnosecodes zu erstellen. Die Einreichung erfolgt dann bei der Bezirksstelle, wobei die Verordnung zur chefärztlichen Genehmigung an die Zentrale auf dem Wienerberg weitergeschickt werden muss. Der Prozess bis zur Genehmigung dauert dann durchschnittlich vier Wochen. Falls unwissende Eltern nicht rechtzeitig eingereicht haben, werden für Therapieeinheiten, die vor der offiziellen chefärztlichen Genehmigung stattgefunden haben, keine Kosten erstattet. Für mich ist das eine Schikane.

Kindergarten und Schule

  • Wenige bis keine Therapien in den I-Kindergärten der Gemeinde Wien:

    in den Kindergärten der Gemeinde Wien ist Integration ein Schlagwort. Allerdings werden Integrations-Kindern keine Therapiemöglichkeiten vor Ort eingeräumt – das muss von den Eltern dann in der Freizeit durchgeführt werden. Integration ist derzeit eher so zu verstehen, dass Extrapersonal mit der Absicht herangezogen wird, das Kind optimal zu verpflegen und den Gruppenablauf nicht weiter zu stören.
  • Zu wenige Integrationsplätze an den Schulen, zu viele Sonderschulen:

    Nicht alle Behinderungen sind über einen Kamm zu scheren, und mit entsprechender Förderung ist bei Kindern oft viel zu erreichen. Wir haben in Österreich in der Zwischenzeit auch hier ein Zwei-Klassen-System, in dem bevorzugte Kinder, deren Eltern es sich leisten können beziehungsweise bereit dazu sind, in exklusive Privatschulen gehen können, wo sie oft in Kleingruppen individuelle Förderung erhalten. Anderen Kindern steht diese (natürlich integrative) Möglichkeit nicht offen, und die Alternative ist oft eine Sonderbeschulung ohne Kontakt zu normalentwickelten Gleichaltrigen.

 

aktion leben österreich, Dorotheergasse 6-8, 1010 Wien | PSK-Konto 7.331.600 | BLZ 60.000 | Tel. 01/512 52 21
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